ビーベット

文字サイズを大きくする English and Other Languages 代表: 03-3416-0181 ／ 予約センター（病院）: 03-5494-7300 〈月～金曜日（祝祭日を除く）9時〜17時〉 交通案内 お問い合わせ 取材・撮影について サイト内検索 調達情報 患者・ご家族の方へ 病院の紹介 医師・スタッフ紹介 外来受診のご案内 入院のご案内 救急受診のご案内 セカンドオピニオン外来のご案内 妊娠・出産をお考えの方 子どもと家族への支援 病気に関する情報 医療関係者の方へ 患者紹介・医療連携 小児集中治療室（PICU)への転院・搬送 新生児集中治療室（NICU）への転送・搬送 母体搬送 各診療部門の紹介 医療機器の共同利用について 医療型短期入所施設 もみじの家について 医療連携登録医の皆さまへ 研究者・企業の方へ 研究所について 研究所の概要 各研究部門の紹介 研究業績(年報) 臨床研究センターについて 臨床研究センターの概要 各部門の紹介 治験について 事業・実績 ご寄付について ご寄付のお申し込み 遺贈・相続財産からのご寄付 税制上の優遇措置 寄付について よくあるご質問 ご寄付いただいた方々 寄付金の使途 採用・研修 採用・募集 見学・短期研修 セミナー・学習会 研修用動画 国立成育医療研究センターについて 理事長挨拶 役員紹介 理念と方針 沿革 広報活動 情報公開 主な取り組み 研究開発監理部 サイト内検索 患者・ご家族の方へ 病院の紹介 医師・スタッフ紹介 外来受診のご案内 入院のご案内 救急受診のご案内 セカンドオピニオン外来のご案内 妊娠・出産をお考えの方 子どもと家族への支援 病気に関する情報 医療関係者の方へ 患者紹介・医療連携 小児集中治療室（PICU)への転院・搬送 新生児集中治療室（NICU）への転送・搬送 母体搬送 各診療部門の紹介 医療機器の共同利用について 医療型短期入所施設 もみじの家について 医療連携登録医の皆さまへ 研究者・企業の方へ 研究所について 臨床研究センターについて ご寄付について ご寄付のお申し込み 遺贈・相続財産からのご寄付 税制上の優遇措置 寄付について よくあるご質問 ご寄付いただいた方々 寄付金の使途 採用・研修 採用・募集 見学・研修 セミナー・学習会 研修用動画 当センターについて 理事長挨拶 役員紹介 理念と方針 沿革 広報活動 情報公開 主な取り組み 施設から探す 病院 研究所 臨床研究センター 調達情報 アクセス・交通案内 お問い合わせ サイトマップ English and Other Languages トップ > 研究者・企業の方へ > 研究所について > 各研究部門の紹介 > ゲノム医療研究部 > IRUD-P IRUD-P 診断のつかない子どもたちと、そのご家族のために 原因不明で治療の進まない症状の子どもたちをゲノムで救う2015年、全遺伝子解析等による病気や原因を特定するプロジェクト「小児希少・未診断疾患イニシアチブ」が、はじまりました。 最新情報 2023年3月16日：IRUD紹介動画が公開されました。 【AMED事業紹介】未診断疾患イニシアチブ（IRUD） 2023年4月1日：IRUD第3期が開始されました。 IRUD/IRUD-P研究とは IRUD-P（アイラッド　ピー）は、Initiative on Rare and Undiagnosed Diseases in Pediatricsの頭文字を取った略号で「小児希少・未診断疾患イニシアチブ」といいます。これは、原因や診断がわからない小児の患者さんについて、最先端の機器を駆使してDNA（ディーエヌエー）を調べ、原因や診断の手がかりを探す全国規模の研究プロジェクトです。現在は、小児のみならず成人の患者さんも対象とした「IRUD」として研究プロジェクトが進められています。国立成育医療研究センターは、病院と解析の拠点として各地の地域拠点施設（クリニカルセンター）を中心に全国体制で病気の特定につとめます。 体制 北海道から沖縄県まで、地域拠点施設を中心に全国を網羅する体制となっています。 IRUD診断体制 拠点施設地図 IRUD連携病院（全体版） お問い合わせ先 お近くのクリニカルセンターまたは下記事務局までご連絡ください。 IRUD拠点病院・高度協力病院一覧 国立成育医療研究センター成育IRUD事務局（IRUD-P事務局）e-mail：[email protected]：03-5494-8137（03-御用急用-ハイみんな） 患者さん・ご家族の方へ 2015年7月より、診断のつかない小児の患者さんについて最新の機器を使い、DNA（ディーエヌエー）を調べて診断の手がかりを探す研究プロジェクト「小児希少・未診断疾患イニシアチブ（IRUD-P；アイラッド　ピー）」が始まりました。このプロジェクトでは、通常の診察・検査で診断がつかない際に患者さんとご両親から約5ｍL～15ｍLの採血を行い、DNAを調べます。このプロジェクトでの解析（DNA解析）について患者さんご家族の費用のご負担はありませんが、DNA解析が有効かどうかなどの判断や登録の手続きなど主治医の先生を通してご参加いただくシステムとなっております。参加ご希望の方は、主治医の先生にIRUD-Pチラシやこのウェブサイトをご紹介、またはご相談ください。 IRUD-Pチラシ1IRUD-Pチラシ2研究参加者の皆さまへ 医療機関の方へ 2015年7月より、国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED）の支援のもと、小児の希少・未診断疾患の患者さんについて次世代ゲノム解析を中心として診断確定等を目指す全国規模の研究プロジェクトが始まりました。本プロジェクトは、次世代シーケンサーによる網羅的ゲノム解析など最先端技術を用いた解析により得られたデータと症状や検査データとを総合し診断を確定されること、診断不明の患者さんの症状データ等をデータベース化し新しい疾患を確立することを目的としています。現在の対象は小児に限らず、通常の診察・検査により診断が確定せず、遺伝性または遺伝子異常が考えられる患者さんとそのご家族です。 検体提出・解析の大まかな流れ 「コンサルトシート・診療情報提供書」に記入し、クリニカルセンター（IRUD拠点病院施設）または成育IRUD事務局（IRUD-P事務局）へ連絡※「コンサルトシート・診療情報提供書」は下記のダウンロードより入手してください。 クリニカルセンター（IRUD拠点病院施設）または成育IRUD事務局（IRUD-P事務局）より解析可否の連絡 同意書取得後、検体（血液5～15ｍL）、診療情報提供書、その他の情報をクリニカルセンターまたは成育IRUD事務局（IRUD-P事務局）へ送付 解析開始 報告書返却 詳細につきましては、クリニカルセンターまたは成育IRUD事務局（IRUD-P事務局）までお問い合わせください。 ダウンロード コンサルトシート・診療情報提供書同意説明文書同意書 関連リンク 【AMED事業紹介動画】未診断疾患イニシアチブ（IRUD） IRUDコーディネーティングセンター（中央事務局） IRUDについて（AMED） UR-DBMS/Syndrome Finder 染色体異常をみつけたら（日本人類遺伝学会） UDP（Undiagnosed Disease Program） UDN（Undiagnosed Disease Network） OMIM ClinVar ClinGen 研究所について 研究所の概要 所長挨拶 副所長挨拶 概要 各研究部門の紹介 研究業績(年報) 臨床研究センターについて 臨床研究センターの概要 各部門の紹介 治験について 事業・実績 研究者・企業の方へ 研究所について 臨床研究センターについて ダイバーシティ・男女共同参画推進 治験について 臨床研究の計画・実施のご相談 製剤開発室 ページトップへ戻る サイトマップソーシャルメディア個人情報保護方針著作権とリンク特定商取引法に基づく表示 〒157-8535 東京都世田谷区大蔵2-10-1　電話：03-3416-0181　FAX：03-3416-2222 © National Center for Child Health and Development All rights reserved.